こんにちは。repoです。
突然ですが、みなさん尋常性白斑という皮膚の病気をご存知ですか？
私は、今まで幸いにも皮膚科とは無縁の人生だったので・・・全く知りませんでした。
（街で、時々顔や手の色が抜けている人を見かけたような記憶はありますが、「かわいそうだな〜火傷かな、怪我したのかなぁ・・・」などと思う程度で人ごと。まさか難治性の皮膚病だとは思ってもいませんでした。）
そんな白斑という病気を３０代半ばで突然発症してしまった私。
（※しかも、発症に気がついて１ヶ月後・・・なんと大切な娘ベビごんにも白斑を発見(ﾉ_･｡)）
私の白斑は、正確には、産後？数年前くらいから？首の顎下の筋のところがうっすら白いな〜と感じていた頃から始まっていたのだと思います。が、首筋だから日に焼けなくて白いのだ！と勝手に解釈し・・・しかも元々インドア派の私は色白で、、、白斑にすぐに気がついてあげられませんでしたゞ(￣∇￣;)
そんな中、春頃、首筋のうっすら白い線の少し横に、楕円でぼや〜っと白く抜けた部分を発見。線ではなく丸く抜けた様子見て、さすがの私も異変を感じ慌てて皮膚科に直行した次第です！
この白斑という病気、見た目の問題だけで（生死に関わる病気ではないということで、研究をされている人があまりいらっしゃらないらしいです。）その為、完治するレベルまでは解明はされておらず？難治性の病気となっているようです。
でも、女性や思春期のこども達には大問題ですよね。
見た目で自信を持てなくなったり、自分の子供が将来いじめにあってしまったら・・・と考えると恐ろしい。。。
今回、この白斑についての内容をブログに記載をするかはとっても迷ったのですが、
娘の為に。また、同じような境遇で悩まれている患者さんの為に、少しでも情報が共有できればと思い書き留めてみることにしました。実際、白斑について書いている方はそれほど多くないし、完治したという内容はほぼ皆無。それだけ難治性なのだと私も気を落としました。
なので、少しでも改善した試したことがあったら、是非共有したいという思いがあります。
（治療には数年単位で時間がかかると言われているので、しばらくは、どのような治療をどれくらいの期間行って・・・という覚え書きがメインとなります。どうぞよろしくお願いします。）
取り組む予定の治療内容
- 皮膚科の治療（軟膏や紫外線治療）
- 有機・無農薬の食材を取り入れた食事療法（できる範囲で）
- 添加物の摂取を控える
- 肌に刺激の少ない化粧品・日焼け止めなどを試す
などの実践を考えています。
（※また治療を初めて半年ですが、白斑が改善することを願って明るい気持ちで取り組んで行きたいと思います∩( ´∀｀)∩）
尋常性白斑を患っている人だったら分かると思いますが、新しい白斑を発見してしまった時の・・・なんとも言えないあの気持ち。落ち込んで泣いてしまったり、何も手につかなくなって・・・気がすむまでネットサーフィンしてしまうあの感覚。
でも、気にしすぎてストレスを溜めてしまうのは一番よくないそうなので、憎き白斑でも？時には私の”可愛い模様ちゃん”と割り切れるくらい大きな気持ちで受け止めて、、気持ちを切り替えて！頑張ります！！！(*｀▼´*)b
早速ですが、ここからは私とベビごんの治療と経過について書き留めます。
2017.4.20 ママ（１回目皮膚科受診）
5年ほど前から気になっていた背中の子供の手のひら大の地図状の白抜け。首筋にもうっすらとした色落ち箇所があったのですが・・・数日前から楕円形の白抜けに気がつき気になり始めて、慌てて皮膚科へ駆け込みました。残念ながら治りにくい皮膚の病気と言われました。「白ナマズ」という別名があるとのこと。背中と首の写真を撮影され、軟膏をもらい１ヶ月様子を見ることに。
受診後電話で母に聞いたところ、背中の白抜けは子供の頃からあったそうで、当時は白抜け部分も小さかったし放置していたとのことでした。
（小さい頃から太り気味で、あまり体を露出することもケアすることにも気が向いていなかったので、背中の白抜けなどぜ〜んぜん気がつかなかったwヾ(- -；)）
＜白斑箇所＞
・背中の中央部（子供の手のひら大）☆幼少期よりあり拡大している。まだら模様。
・首筋（横に５×1センチ程度）
・顎下の首筋の並びに楕円の白斑（２×1センチ程度）
＜治療内容＞
オキサロール（ビタミンD軟膏）をテカテカする程度に塗るよう指示。朝晩２回。
2017.5.19 ママ（２回目皮膚科受診）
皮膚科２回目の受診。１ヶ月ほとんど忘れずにオキサロール（朝晩２回）を頑張って塗って言いましたが、あまり変化がありませんでした。でも、先生に「ちょっと効果出てるんじゃない？」と言われ・・・いつもと違う先生だったので判断は微妙だったけど、そう言われると少しだけ白斑が小さくなったような気になり気分よく帰宅しました（汗）
ステロイドについて聞いたところ、首は皮膚が薄くステロイドを長期で使えないので・・・もう少しオキサロールで効果を確かめたいとのこと。まだ１ヶ月なので継続使用することに。
＜保湿や日焼け止めと軟膏の順番＞
化粧水などの保湿 → オキサロール → 日焼け止め
（※日焼け止めは、軟膏を塗ってから１０分くらい開けると効果的のようです。軟膏の成分が浸透するのかな？？薬局はそう言っていましたが、皮膚科の先生はもう少し早く日焼け止め塗っちゃてもOKだそうです♪）
＜白斑箇所＞
・背中の中央部（子供の手のひら大）
・首筋（横に５センチ程度）
・顎下の首筋の並びに楕円の白斑（１〜２センチ）
＊その他首筋もうっすら白く見えるようになった・・・意識しているからかも。
＊左胸の上部に5mm大の円形、右胸上部に2×１センチ程度の白斑を発見。いづれも薄い白。
→今まで気にしていなかったのに、突然全身の白斑チェックが日課になってしまいました。新しく増えた白斑＊はもしかしたら前からあったものかもしれない。
＜治療内容＞
オキサロール（ビタミンD軟膏）をテカテカする程度に塗る。朝晩２回。
2017.6.15 ベビごん（１回目皮膚科受診）
お風呂から出た時、ふとベビごんの左乳首の上に白抜けを発見。
「あ！！！・・・白斑だ。」と思った瞬間・・・ショックで苦しくなり号泣してしまいました。でも、私が白斑という病気になっていたからこそ、すぐに気がついてあげられたんだ！白斑は早期発見、早期治療開始が治療のポイントのようなのでヾ(*ﾟДﾟ)人(*ﾟдﾟ)ﾉ娘の為に私がこのタイミングで白斑を発症したんだ！と気持ちを奮い立たせることに！！！
過去の写真を見ると、３ヶ月前に撮影した写真にもうっすらと白斑が写り込んでいました。
赤ちゃんの時には全く気がつかなかったから、色が抜けたのは今年の始め頃なのではないかと推測。タッチ出来るようになってからは、シャワーも着替えもいつも後ろ姿を見ながら行なっていたので気がつけなかったのかなぁ。
見えない箇所だけど、女の子だし治してあげたい。広がりませんように・・・治れ治れ治れ。
発見翌日に皮膚科にすぐ駆け込んだところ、やっぱり白斑で間違いなさそう。
ベビごんは私に比べて色黒で、白斑の色の抜け方もスコーンと白くなっているので目立ってしまうので見ると苦しい気持ちになります。
＜白斑箇所＞
・左乳首の上に小豆大の白斑。
＜治療内容＞
亜鉛華単軟膏とメサデルム軟膏（Strong）を混ぜたクリーム。朝晩２回。
2017.7.7 ママ＆ベビごん（３回目&2回目皮膚科受診）
初めて二人で皮膚科を受診しました。
私はほとんど変化がないのでオキサロール、塗ったり塗らなかったり・・・最初の１ヶ月の「治したい！毎日２回忘れずに！！」という情熱はなくなってきたかなw
も〜とにかく、ベビごんの白斑のことでいっぱいで・・・私はいいから、ベビごんの白斑だけはどうにか広がりませんように、治れ治れ・・・と願うばかり。可愛い娘ですから(ﾉ_･｡)
ベビごんの白斑は出来ることは全部試しておきたいので、思い切って先生に大学病院の紹介状を頂いた。ついでに私も一緒に見てもらうことにした。
紫外線治療など、１歳だとどこまでやってもらえるか分からないけど一回相談して見てもいいかもね〜って気軽に対応してくれた地元皮膚科の先生。感謝感謝。
＜ママ白斑箇所＞
・背中の中央部（子供の手のひら大）
・首筋（横に５センチ程度）とその他首筋も怪しい箇所多々。
→左のホクロ横にまばらな白抜け。
・顎下の首筋の並びに楕円の白斑（１〜２センチ）とその上に点々２つくらい新たな白抜け。
→楕円の中に１〜２個茶色の点が存在。色素が戻ってきたのか？
・左胸の上部に5mm大の円形、右胸上部に2×１センチ程度の白斑を発見。いづれも薄い白。
＊右腕に２mm程度の抜け箇所。
＊右足に２箇所３〜４mm程度の白抜け。はっきり白いのが１つ。
＜ママ治療内容＞
オキサロール（ビタミンD軟膏）をテカテカする程度に塗る。朝晩２回。
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＜ベビ白斑箇所＞
・左乳首の上に小豆大の白斑。
＜ベビ治療内容＞
亜鉛華単軟膏とメサデルム軟膏（Strong）を混ぜたクリーム。朝晩２回。
2017.9.6 ママ＆ベビごん（1回目皮膚科・大学病院）
症状はあまり変わらず。私の白斑は薄くてぱっと見あまり分からないながらも、点単位で少しずつ増えているような気がする。ベビごんは相変わらず１つだけ。
ベビは病院嫌いで、号泣の中診察だったので大変でした(｡＞0＜｡)
私の一番大きな背中の白抜けは・・・なんか触り心地がプニプニしてて白斑じゃないかもと言われました。白抜けの中にまだらな色素がありますが、白斑じゃないと言われてからは（今までも特に気にしていなかったので、薬を塗るのをやめました。）
ステロイド治療について
白斑は出現してから半年くらいだけステロイド効果が期待できるとのこと。
なので、出来はじめの白斑には効果的なので、使用してみる価値は十分あるらしいです。
ステロイドが効かない時期になってしまうと紫外線照射治療になりますが、これは１００回当てても４分の１戻るか戻らないかくらいのレベルらしいので、まずはステロイド一択みたいです。
私の白斑は出来て半年経っていないので、首筋ですが使用して見ることになりました。
ベビも半年経ったか経ってないか・・・なのですが、試して見る価値があるとのことで同じステロイドを使うことになりました。
＜ママ白斑箇所＞
・背中の中央部（子供の手のひら大）→白斑ではないとのことなので、今日で治療終了。
・首筋（横に５センチ程度）とその他首筋。左のホクロ横にまばらな白抜け。
・顎下の首筋の並びに楕円の白斑（１〜２センチ）とその上に点々２つくらい新たな白抜け。
→色素戻り（茶色の点々が楕円の中に２つ。その上の点々の白抜けの中にも戻りあり）
・左胸の上部に5mm大の円形、右胸上部に2×１センチ程度の白斑を発見。いづれも薄い白。
・右足に２箇所３〜４mm程度の白抜け。はっきり白いのが１つ。
＊新たな白斑なし。
＜ママ治療内容＞
アンテベート（vety strong)を、朝晩２回。
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＜ベビ白斑箇所＞
・左乳首の上に小豆大の白斑。
＜ベビ治療内容＞
アンテベート（vety strong)を、朝晩２回。
2017.11.9 ママ＆ベビごん（2回目皮膚科・大学病院）
初回から１ヶ月半後に予約をしていたのですが、ベビごんが１０月初旬〜３週間程川崎病を患って一緒に入院していた為、２ヶ月ぶりの受診となりました。
先日10/30にベビごんの左手甲に三角形の白斑を発見し絶望的な気持ちになり号泣してしまったし、翌日にはさらに左足に３〜４mmの白斑と点をいくつか。右足にも２〜３mmと点をいくつか発見してさらに絶望を味わったばかり。
でも、ベビごんの左乳首上の白斑は、先生曰く「小さくなったかな？」とのこと。
「前回小豆大と書いているが、今日は小豆大と書こうか迷うくらいだから若干だけど周りに色がついてきたんじゃないかなぁ」と言ってもらえました。私も過去の写真を見比べ、そう感じました。実際のところぱっと見全く分からないけれど、頑張ろうという勇気をもらえて感謝です。この病気、モチベーションが命な気がします。
ベビの白斑が広がったことについて、心配で紫外線治療などを聞いてみました。
→賛否両論あるけれど、来春になっても変化がなかったり白斑が広がってきたら紫外線治療をしてもらえるそうです。ベビに紫外線治療・・・ちょっと心配ではあるけれど、とっても小さいので範囲が狭いうちに倒せるものは倒したいというのが本音。副作用についてしっかり確認して出来ることはやろうと思います。でも、軟膏で良くなったらいいな〜という思いはまだ捨てていません！！！
＜ママ白斑箇所＞
・首筋（横に５センチ程度）とその他首筋。左のホクロ横にまばらな白抜け。
・顎下の首筋の並びに楕円の白斑（１〜２センチ）とその上に点々２つくらい新たな白抜け。
→色素戻り（茶色の点々が楕円の中に２つ。その上の点々の白抜けの中にも戻りあり）
・左胸の上部に5mm大の円形、右胸上部に2×１センチ程度の白斑を発見。いづれも薄い白。
・右足に２箇所３〜４mm程度の白抜け。はっきり白いのが１つ。
＊新たな白斑なし。
＜ママ治療内容＞
アンテベート（vety strong)を、朝晩２回。
→首筋はなんか赤っぽくなっているのが気になって、お風呂上がりだけステロイド。朝はオキサロールを使っています。白抜けがはっきりしている箇所だけステロイド使用。
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＜ベビ白斑箇所＞
・左乳首の上に小豆大の白斑。
・左手甲に4mm,4.5mm,5mmの三角の白斑（しっかり抜けている）
・左足に３〜４mmの白斑（しっかり抜けている）と点をいくつか。右足にも２〜３mmと点がいくつか。小さいものはとても薄い。
＜ベビ治療内容＞
アンテベート（vety strong)を、朝晩２回。
